Au gré de mes rencontres, qu’elles soient professionnelles, familiales, amicales, ou même médicales, une constante se dégage : la grande majorité de mes contacts est peu renseignée sur les traitements de l’insuffisance rénale et leur impact sur le quotidien des malades. Nombreux (même parmi les médecins) sont ceux qui expriment leur surprise lorsque je leur apprends que je suis traité à domicile. Certains se demandaient comment une maladie du rein pouvait déformer mon bras en parlant de ma fistule artério-veineuse, d’autres ne comprenaient pas pourquoi il est très difficile de me rencontrer après les heures de travail, moment que je privilégie pour effectuer mes séances d’hémodialyse à domicile.
Bien d’autres interrogations que je vais omettre peuvent survenir chez les personnes qui ne côtoient pas cet univers de l’insuffisance rénale chronique : si je prends mon exemple, lorsque ma maladie s’est déclarée en 2012, je n’avais absolument aucune idée de ce qu’elle me réservait pour la suite. Est-ce que je pourrais continuer mes activités comme avant? Vais-je supporter les traitements? Comment mes reins peuvent-ils être remplacés? Des questions qui ont généralement trouvé réponse au fur et à mesure de mes interactions avec les médecins et le personnel soignant, mais beaucoup de questions sont restées sans réponse jusqu’au moment où mon parcours m’a permis d’y répondre.
Partant de ce constat, nous avons pensé qu’il serait utile de mettre à la disposition de chacun ce site qui va humblement exposer ce qui est le quotidien d’UN insuffisant rénal hémodialysé à domicile (je parle en mon nom, je ne suis qu’un cas parmi tant d’autres). Nous n’avons pas vocation à être une source d’information exhaustive sur l’insuffisance rénale chronique, ni un recueil d’articles médicaux. Attendez-vous plutôt à trouver ici un retour d’expérience sur mon quotidien (et donc celui de ma famille), ainsi que des points sur lesquels nous souhaitons porter votre attention. En espérant que les personnes qui découvrent leur insuffisance rénale, leurs familles, leurs proches et tous les autres curieux puissent profiter de notre témoignage.